「支え合う委員会」規約
以下に「支え合う委員会」についての規約を定めます
最初にこの会と野崎真治先生、並びに平畑光一先生は「支え合う委員会」の【協同者】と定めます
協同者は会の方針を尊重し、必要な際には協議に参加し、誠意をもって対応するものとします
第一条 《名称》
1)この会の名称は「支え合う委員会」とする
2)「支え合う委員会」とは
患者を支えてくれる野崎先生と平畑先生を支えたい気持ちから立ち上げた会です
※下記の疾患の定義については第10条を参照
・コロナ後遺症
・ワクチン接種後症候群
・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)
・線維筋痛症
・化学物質過敏症
などで悩む個人やその家族等、また医療や福祉なども含めた社会全体から有志を募り、
協同の機会を得て立ち上げたものです
第二条 《所在地》
インターネット上のみでの活動とするため、一旦事務局などは設置しないものとする
今後、必要が生じた際には随時検討する
第三条 《活動》
1)野崎先生と平畑先生をサポートする
2)啓蒙活動
3)正確な情報の発信
4)その他、必要とみられる活動
第四条 《方針と目的》
方針
1)体調を何よりも最優先とする(家庭の事情等を含む)
2)管理者、会員、協同者ともに対等であることを大切にする
3)すべての活動はボランティアで行う
4)私たちは言語・宗教・思想・肌の色・属する国や機関にはとらわれません
5)「できる人が、できる時に、できる事」を柱に、
会員一人一人の自主性・主体性を最大限に重んじる
目的
1)野崎先生と平畑先生をサポートする
2)生活に困窮しているしている方がたくさんいることに配慮し、
世界中に向けて様々な情報発信をする
第五条 《役員》
この会では管理者となります
1)管理者:複数名
選出:会員の中から選出する
第六条 《役員の役割》
1)すべての情報ツールの管理
2)会員の困りごとに対する対応
3)会の運営に関わる課題解決
4)会の規約改定
第七条 《会員》
構成
1)本会の目的及び規約などに賛同する会員で構成する
入会
1)会の目的や活動に賛同し参加を希望し、かつ管理者が面談をして承認を得た者
休会
1)体調が悪いなどの場合は管理者に連絡をすること
2)管理者および会員から見て明らかに活動が難しいと評価した場合
3)復帰は休会中の本人の申し出により管理者が認めた場合、いつでも可能とします
退会
1)申し出は管理者のいずれかまで連絡をする(再度入会可能)
2)関連のSNSなどで半年間連絡が取れない場合は、退会とみなす事ができる(再度入会可能)
3)規約に違反した場合は退会させることができる
第八条 《会議》
1)その都度必要に応じて開催する
第九条 《禁止事項》
次に掲げる行為を禁止とする
なお、会の内外に関わらず、問題行為や言動については一度目の通知の後に、同じ通知を受けた場合は、同時に退会手続きとなります
さらにあまりに目に余る行為は、その場で退会処分の通告となる場合もあります
1)SNSで知り得た先生方のアドレスなどの開示
2)個人的な病状等の改善を目的として質問を先生方にする事を禁じます
3)
-1 当会で知ることができた個人情報をみだりに他人に知らせ、または不当な目的に使用してはならない 退会後も同様とする
-2 ここで知り得た一切の情報について、許可なく外部への持ち出しを禁じます(口外、スクショ、データ等) 退会後に該当事由があった場合は法的処置も視野に入ります
-3 匿名でのSNS発信であったとしても、苦情が出た場合は管理者間で対応を協議し、必要に応じて弁護士に相談する
※秘密情報の保持義務については各法律に基づくもととする
4)管理者に事前に知らせることなく「支え合う委員会」の名称を私的公的に利用する事
5)会の名称を使って特定の政党や政治活動家を支持又は批判するなどの政治的活動・言動を行うこと
6)会の名称を使って特定の宗教や思想を支持若しくは批判するなどの活動・言動、又は布教及び宣伝等の活動を行うこと
7)会の名称を使って特定の性別、民族、国家、団体への差別すること
8)公序良俗や法令に反する、又は犯罪的行為を誘発する活動・言動を行うことまた、虚偽や事実と異なる活動・言動を行うこと
9)会員に対して営業・営利目的の行為を行うこと
10)第三者の著作権などの知的財産権や肖像権などを侵害する行為
11)退会後も個人情報や運営、研究に関する情報を漏らさないこと
12)わいせつな表現や画像を共有すること
13)管理者および会員が不適切と判断する行為
第十条 《定義》
【コロナ後遺症】
コロナ後遺症という用語はヒラハタクリニックの平畑先生の発案によるもの
同時にコロナ後遺症外来を立ち上げたのも平畑先生によるものです
現在も世界中で研究途上ですが、様々な査読済み論文が出され「コロナ後遺症」が「何」であるかが分かれば、この言葉の意味も定義される事となるでしょう
※WHO定義(post COVID-19 condition):「新型コロナウイルスに罹患した人にみられ、少なくとも2カ月以上持続し、また、他の疾患による症状として説明がつかないもの(通常はCOVID-19の発症から3カ月経った時点にもみられる)」
※2024年の解釈につき、研究がすすむにつれて世界的に統一された表現として変更される場合があります
【ワクチン接種後症候群】
当会では、身体症状あるいは精神神経症状が認められても、科学的に「ワクチンとの関係性の事実」を確認できない事象については査読済み論文及び厚労省の取り上げている論文に順次倣います
【筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群】(ME/CFS)
原因不明の慢性的な疲労の病因・病態の解明を目的に1988年にCDCにより提唱された比較的新しい疾患概念であり、さまざまな病態が含まれると考えられる症候群を指します
参照:厚生労働省(旧厚生省)慢性疲労症候群診断基準
【線維筋痛症】
線維筋痛症は、広範囲の痛みが3ヵ月以上続く疾患です
18ヵ所の圧痛点のうち、11ヵ所以上で圧痛があるとされていますが、11所以上なくても、医師の判断で線維筋痛症と診断されることがあります
【化学物質過敏症】
化学物質過敏症は、身の回りの様々な製品に含まれるごく微量の化学物質が原因で、様々な身体症状・精神神経症状が現れる疾患です
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群や線維筋痛症が合併することが少なくありません
第十一条《そのほか》
1)メンバー間もしくは外部との接触で生命及び精神に関わるような問題が起きた場合、弁護士事務所に相談致しますので、状況や個別の連絡先を管理者までお知らせください
2)外部との折衝で困った事が起きた場合
1:ミュート対応
2:会としての対応は難しいと判断した場合、弁護士事務所に相談いたしますので管理者まで連絡先をお知らせください
第十二条《規約の見直しや変更》
この規約は適宜見直し、管理者、会員で協議し決定する
第十三条《会の設立日》
2024年4月1日
第十四条《規約の施行日》
2024年4月29日